Det var alltid faren som tok seg av Janne. Då han blei sjuk snudde rollene

Før jol i fjor starta Sparebanken Norge med ei ny type jolegåve til alle sine tilsette.  Dei tilsette kunne nominere eitt lag, foreining eller organisasjon som kunne bli ei av dei 24 rutene i banken sin jolekalender. 

Linda Marit Skogli, som jobbar i bankfilialen i Kviteseid, og svigerdottera Janne Løvlie Rønneberg laga ein video der dei presenterte kvifor dei meinte at ALS Alltid litt sterkare-organisasjonen burde vera ei av lukene, og blei deretter plukka ut av ein jury. Dei tilsette kunne velje ei av dei 24 lukene og gjennom dette gje 5000 kroner kvar til «sin» organisasjon. 32 tilsette valde luka til Linda Marit. Dermed kom det inn 160 000 kroner til ALS-organisasjonen. 

Totalt blei det delt ut 4,5 millionar kroner i jolegåver frå banken til ulike lag og organisasjonar.

Kom heilt uventa

Linda Marit er svigermor til Janne Løvlie Rønneberg som mista pappaen sin til ALS. Han var sjuk i tre år, og heile familien rundt Janne i Nissedal fekk sjå kva sjukdommen gjer med eit menneske og dei pårørande. 

– Det var heilt fantastisk at hjartesaka di – og vår – blei trekt ut, seier Linda Marit til Janne.

Janne vaks opp på ein gard i Hof i Vestfold, men flytta til Nissedal i 2006. Året etter møtte ho Arnt Erik Evja. Dei gifta seg og i 2013 blei dei to gardeigarar på Nylende i Grimstveitgrenda. Her bur dei i dag saman med barna og driv med ammekyr og sau. Dei har òg ei lita bu ved vegen der dei sel varer frå eigne dyr, og andre lokale produkt. 

Janne tar oss med tilbake til 2018. Ho fortel at far hennar budde åleine i eit stort gardshus på Hof. Han hadde livet framfor seg med mange planar. Han var over 1,90 høg, slank og hardtarbeidande, jobba som ingeniør på Hydro, men var utdanna bilmekanikar. På låven heime på garden hadde han laga ein stor verkstad. Låven var full av prosjekt, men fyrst skulle han bygge ferdig ein motorsykkel og ein bil. 

Så skjer det utenkelege. Han blir sjuk, og trur tidleg at det er ALS.  Legane er ikkje sikre, dei vil utelukke alt anna før dei kan setje denne diagnosen. 

– Det starta med at pappa fekk ei svak lamming i ein fot i 2018, han klarte ikkje krumme tærne eller springe. Det var inn og ut til lege, røntgen, testar. Dei fekk ingen svar, men pappa googla seg nok fram til sin konklusjon, minnest Rønneberg. 

Sjukdommen utvikla seg til lamming i det andre beinet også.

– Sjukdommen gjorde han ikkje spesielt lys til sinns. Pappa ville klare seg sjølv, og kunne sikkert helst tenkt seg å bu åleine langt til skogs, heilt sjølvberga, seier dottera.

I 2020 måtte krykkene fram for at han skulle klare å gå, i 2021 blei kreftene ytterlegare svekka og han måtte bruke rullestol. 

– Tida kjennest som ei æve, men gjekk på same tid veldig fort. Det var ingenting me rundt kunne gjere, ingen medisinar fanst og me opplevde inga støtte for oss pårørande, minnest Janne.

Far hennar fekk besøk av heimesjukepleia, men han var redd for å vere åleine og trong hjelp til alt.

Pendla for pappa

Janne og Arnt Erik har to barn. Då minstemann var 1,5 år og eldste 3,5, reiste ho til Hof kvar veke. 

– Eg køyrde tre timar kvar sundag kveld for å vere hos pappa. Så var eg hos han fram til onsdag kveld før eg køyrde heim att. Torsdag morgon var det jobb og nokre dagar heime, før eg drog tilbake på søndagen att. Slik gjekk vekene.

Ho tenker tilbake på ei vanskeleg tid. To små heime og gardsdrift. Etter eit halvt år blei ho sjukemeldt, men Janne måtte halde fram med å hjelpe pappa. 

Sjukdommen utvikla seg. Han fekk utfordringar med pusten og svelget. Det blei vanskeleg med mat, og det var kvelningsfare når han åt. Faren fekk operert inn knapp på magen slik at han kunne få maten intravenøst, og måtte sove med cpap (maske som gjev pustestøtte). Helsetilstanden gjorde at han ikkje kunne bu heime lenger. 

Janne heldt fram med å reise til pappa sjølv om han nå var på sjukeheim, og ho snudde døgnet ei tid. På nettene sat ho for å massere og tøye beina hans. Han hadde mykje vondt i kroppen. Alt han klarte var å røre litt på fingrane og snakke litt. Det klødde over heile kroppen.

– Han var typen som ikkje ville vere til bry, men ringte i den snora mykje likevel. Det var nok den tøffaste tida då han var på sjukeheimen. Han burde kjent seg trygg, men verken eg eller han følte han var det. 

Janne beskriv ein flott sjølvstendig pappa som brått trong hjelp. Faren hamna i ein situasjon der han ikkje lenger klarte å tørke snørr under eigen nase. Ho seier at det alltid var han som tok seg av henne, plutseleg snudde det. Janne måtte vere omsorgspersonen og passe på pappa. 

– Dei tilsette var travle, eg synest dei var for få på jobb, det var derfor eg starta å vere der.

– Men kva syntest dei tilsette om at du var der mykje?

– Eg trur dei syntest det var godt, eg avlasta dei jo med oppgåver knytt til pappa.

Forferdeleg sjukdom

Fyrst i juli 2022 blir det konstatert at det er ALS, fire år etter dei fyrste symptoma melde seg. Janne sin far blir stadig svakare.

Dei tilsette på sjukeheimen ringte Janne ein ettermiddag i oktober og sa ho måtte kome, far hennar hadde hamna i koma. 

Ho spela favorittmusikken hans, og sat ved han heile natta. Dagen etter kom dei som ynskte å ta farvel til rommet hans. På ettermiddagen bestemte dei pårørande saman med lege at dei skulle ta av maska – kroppen makta ikkje meir. 

– Eg skulle ynskje han heller fekk sleppe med støvlane på. ALS er ein forferdeleg sjukdom eg ikkje unner min verste fiende. 

Janne meiner det er for lite kunnskap om ALS – både i samfunnet og hos helsepersonell.

Sakna betre apparat

Janne blir tankefull, innrømmer at ho i ettertid ser at ho kanskje gjorde for mykje. 

– Men eg veit jo at pappa hadde gjort det same for meg om eg blei sjuk. 

– Du er ei handlekraftig og ei super svigerdotter, eg er glad du er den du er. Det er ikkje tvil om at du gjorde det aller, aller beste for faren din, seier Linda Marit. 

– Eg var jo berre ute etter å gjere det best mogleg for pappa den tida han hadde igjen å leve, seier Janne.

Ho kjente ikkje til nokon andre som hadde ALS før faren blei sjuk, men har blitt kjent med fleire som har fått diagnosen i tida etter.

– Sjukdommen er så ulik, ein kan ikkje krysse av faste punkt på ei liste. Eg sakna eit betre apparat for oss rundt pappa som fekk ALS – for oss pårørande, for veslebroren min som var veldig ung, og for pappa sjølv også. Både den som er sjuk, og dei rundt blir hjelpelause.

Janne trur kanskje det hadde vore til hjelp om nokon hadde sagt noko om kva dei kunne vente seg når sjukdommen utvikla seg, og eit støtteapparat som sa noko om kva dei kunne be om hjelp om. 

Overraska styret

Og det var med motivasjon for å styrke arbeidet til organisasjonen som jobbar for ALS-råka som var bakgrunnen for innsamlinga på Sparebanken Norge sin jolekalender. 

Skogli avtala med styret i ALS-foreininga at ho kunne bli med på det digitale styremøtet dei skulle ha på Teams. Dei var førebudde på at dei skulle få ei gåve, men visste ingenting anna. 

Skogli fortalde den gledelege meldinga om at ho skulle overføre 160 000 kroner til Alltid litt sterkare, noko som resulterte i jubel og nokre tårer hos styremedlemmene. 

Styremedlem Nina Bjørum seier at dette er pengar som vil kome godt med til forskingsarbeidet som blir gjennomført i Noreg og Sverige knytt til ALS. 

Organisasjonen Alltid Litt Sterkere blei etablert den 15. august 2012 av grunnleggaren Bjørn H. Bjørnstad som sjølv hadde ALS. Hovudmålet hans var å inspirere respiratorbrukarar til å finne meininga med livet. Bjørnstad gjekk bort i 2015 etter sju år med sjukdommen, og både bonusdotter Therese Cleve-Stiansen og enka Wenche Cleve Bjørnstad jobbar aktivt saman med resten av styret gjennom eigne erfaringar eller referansar å ta vare på interessene til medlemmene.

Dei ynskjer å motivere ALS-råka gjennom arbeidet sitt, og fanesakene i dag er å arbeide for fleire kliniske studiar og å kjempe for retten til sjølv å kunne velje om ein vil få prøve medisin. 

Spreier kunnskap

Alle som sit i styret i ALS-foreininga er kjent med korleis denne sjukdommen er – om dei har hatt familiemedlemmar eller kjenningar med sjukdommen, eller har ALS sjølv. 

– Eg blir så rørt når me får ei gåve som dette. Det er ei veldig fin ordning frå ein samfunnsengasjert arbeidsgjevar, seier Cathrine Nordstrand som også sit i styret. Ho fekk ALS i 2015, og seier at ho må ta ein dag av gongen. Ho klarer ikkje å setje ord på kor krevjande sjukdommen er. 

Ho fortel at om lag 150 personar får ALS-diagnosen i Noreg kvart år, og at det i snitt er 400 menneske som lever med sjukdommen årleg.

– Me jobbar for å spreie glede midt i all driten. Ein treng litt galgenhumor for å stå i det – både for den som er råka og dei rundt, meiner Wenche Cleve Bjørnstad. 

Ho meiner det er viktig at organisasjonen Alltid Litt Sterkere jobbar for å spreie kunnskap, jobbe for betre ordningar og lage ein felles arena for ALS-sjuke. 

– Me held mellom anna likemannstreff ein gong i året for menneske med ALS, seier ho.